急性早幼粒细胞白血病(APL),也叫“M3”型白血病,是急性髓细胞白血病的一种特殊类型,发病时出血非常明显,但只要度过了最初的治疗阶段(诱导治疗),90%以上的患儿都能被治愈。过去这种类型白血病的治疗是用维甲酸+化疗,后来由于砷剂的应用,化疗逐渐减少,并且国内外大量临床数据表明,低危患者只用维甲酸+砷剂比用化疗的效果更好,高危患儿在加用砷剂的同时,减少化疗的应用,也达到了比过去更好的治疗效果。因此,我们北京儿童医院从2016年开始启用新的急性早幼粒细胞白血病的治疗方案(即CCLG-APL 2016方案),并与上海儿童医院共同牵头,在全国50多家医院开始实施新的APL2016方案。在这个方案里面,低危患儿都免除化疗,高危患儿也减少了化疗应用。这样就很大程度降低了化疗的毒副作用,不仅降低了治疗费用,还极大提高了患者的生存质量。比如,我们有一个孩子,她是在今年寒假前一周得了APL,只是没能参加期末考试,但通过维甲酸+砷剂的治疗,在一个月内就缓解了,其后采用口服维甲酸和砷剂的巩固治疗,现在这个孩子寒假后就跟正常孩子一样继续上学了。由于APL发病时病情凶险(不像其他类型的白血病可以等上几天),所以我们医院即使病床再紧张,我们都会在任何时候(包括晚上及周末和节假日)将APL患者加床收入病房、马上开始治疗。因此,如果家长们被告知孩子可能是APL(或M3),请及时到医院并联系我们,可以通过好大夫网页留言,也可以通过我们的微信公众号“敬畏生命与爱同行”及时联系我们。顺便说明一下,近几天我看到有的家长已在好大夫网页上提到我们的微信公众号“敬畏生命与爱同行”,所以在此郑重申明:本公众号是由郑胡镛团队创立并运营,该团队成员包括郑胡镛教授带领的白血病专业医护人员及其研究生。团队性质为非盈利性、非组织性的医疗工作与教学团队,将永远免费为大家科普医学知识、加强医患互动、记录身边医患感人瞬间、传递正能量。* 本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。
今天刚发现有的家长花钱从网上购买咨询费,在此郑重敬告家长和患者:从开通网页至今,我从未要求过网站收取任何费用。本网页的主要目的是方便在北京儿童医院就诊过的患者(因为绝大多数是外地患者),以防出现紧急情
一提起白血病,人们都谈虎色变。的确,白血病是一种恶性肿瘤性疾病,发病率为十万分之三左右,即每年我国大约有15,000名儿童发生白血病。1960年以前白血病几乎是无药可治,谁患了白血病就等于宣判了死刑。随着科学技术的发展,对白血病的研究越来越深入,许多新的化疗药物也被研制出来,白血病的治疗有了突破性的进展,尤其是儿童急性淋巴细胞白血病,80%以上的患儿都能被治愈。白血病俗称血癌,是我们机体的造血工厂(骨髓)里的白细胞发生癌变所导致的疾病。骨髓生产三大类细胞:红细胞、白细胞和血小板。这些细胞在骨髓从幼稚细胞发育为成熟细胞后,便释放到外周血液中去执行它们相应的功能。红细胞使血液颜色呈红色,承担运输氧气的任务。白细胞是我们机体的卫士,抵抗外来细菌、病毒等敌人的侵袭;血小板像粘合剂,当血管有破损时,即刻补上,所以血小板具有防止出血的功能。如果白细胞系统发育出现障碍、即大量的幼稚细胞不能发育到成熟细胞时,白血病就发生了。白血病细胞就像稻田里的杂草,生长能力特別旺盛,能把整个骨髓占满,使正常的红细胞、白细胞和血小板都无法生长,这时孩子就会出现贫血、乏力、感染、出血等异常表现。白血病是完全可以治愈的。当然,白血病的治疗不像治疗感冒那么简单,白血病的治疗时间也较长,需要2~3年的时间。事实上,我们的患儿无比坚强,他们在2~3年的治疗过程中,经历了数十次的骨穿、腰穿,从开始的哭闹拒绝到后来的积极配合,让我们医护人员含泪敬佩。还有那同样坚强、充满爱心的父母家长,是治疗白血病的坚强后盾和保障。所以只要我们医护人员、家长和孩子齐心合力、相互配合,就一定能战胜各种困难,让白血病患儿得以康复。我们国家和全世界各国都非常重视和关心儿童白血病的研究和治疗。1976年在胡亚美院士的领导下,北京儿童医院成立了白血病攻关小组, 1999年6月1日北京儿童医院正式成立了儿童血液肿瘤中心,目前有四个病区120张床位,每年收治新发白血病患儿近300例,绝大多数的患儿都能被治愈。同时,我们不仅重视患儿躯体疾病的治疗,更关注患儿的心理健康和生存质量,组建了由血液肿瘤医生、护士、内分泌医生、心理医生、营养医生、药学医生等参加的儿童白血病多学科诊治团队,使白血病患儿不仅身体康复,更有高质量的生活方式和生存环境。我们可喜地看到,至2016年底统计,北京儿童医院已治愈白血病患儿2300余名,其中不少孩子已长大成人,进入大学学习和走上工作岗位,并且结婚生育了50多名健康的小宝宝,这些下一代中最大的已经上中学了。这怎不让人欣喜若狂!白血病不可怕!* * * * * *因为发现此篇文章的阅读量最高,所以我把《新白血病就诊绿色通道》的就医文章内容也在此写上,以便更多的读者看到:遇到不少家长提问谈到挂号难问题,尤其是没有来北京看过病的孩子,很担心到北京后看不上病。所以我们对新发白血病(即初诊白血病)开辟绿色通道,保障他们能及时就医。因为新发白血病的孩子情况都比较危重,所以家长朋友在转运过程中要注意以下几点:1、血常规:如果血红蛋白和血小板很低,要在当地输血或输血小板后再进行转运,但尽量不要用任何激素;2、孩子情况:如果孩子有严重的发热、感染,可以在当地先抗炎治疗,请当地大夫评估孩子是否可以转运,再来北京。3、日期:最好能在周一至周五到京,这样方便做相关检查。我们周一至周五全天都有血液门诊,在门诊3楼北侧。我是周一和周四上午门诊,如果是看我的门诊,直接到3楼27诊室找我加号,保证孩子当天能看上病。顺便说明一下,近几天看到有的家长在好大夫网上提到我们的微信公众号“敬畏生命与爱同行”,所以在此郑重申明:本公众号是由郑胡镛团队创立并运营,该团队成员包括郑胡镛教授带领的白血病专业医护人员及其研究生。团队性质为非盈利性、非组织性的医疗工作与教学团队,将永远免费为大家科普医学知识、加强医患互动、记录身边医患感人瞬间、传递正能量。* 本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。本文系郑胡镛医生授权好大夫在线(www.haodf.com)发布,未经授权请勿转载。
家长朋友们:您们好! 非常感谢您们的爱戴和信任,在跟大家交流的过程中,我也不断学习了很多知识。其实,大夫看病的经验都是患者给予的,没有您们的支持和配合,我们就不可能取得任何成绩。所以无论我在任何地方做白血病报告时,首先感谢的就是患者和家长。 由于我们北京儿童医院是集临床、科研、教学和预防为一体的综合性医院,我除了承担临床工作外,还承担科研和教学任务,所以每天很忙,常常不能当天就完成答疑,不过,只有我没有外出开会,我会尽量在一周内完成答疑。 正因为上述原因,目前患友会只能限于在我们医院治疗的白血病孩子,敬请其他家长谅解。(申请加入“患友会”的家长或孩子,请注明“在北京儿童医院诊治”。)
遇到不少家长提问谈到挂号难问题,尤其是没有来北京看过病的孩子,很担心到北京后看不上病。所以我们对新发白血病(即初诊白血病)开辟绿色通道,保障他们能及时就医。因为新发白血病的孩子情况都比较危重,所以家长朋友在转运过程中要注意以下几点:1、血常规:如果血红蛋白和血小板很低,要在当地输血或输血小板后再进行转运,但尽量不要用任何激素;2、孩子情况:如果孩子有严重的发热、感染,可以在当地先抗炎治疗,请当地大夫评估孩子是否可以转运,再来北京。3、日期:最好能在周一至周五到京,这样方便做相关检查。我们周一至周五全天都有血液门诊,在门诊3楼北侧。我是周一和周四上午门诊,如果是看我的门诊,直接到3楼27诊室找我加号,保证孩子当天能看上病。
卫生部颁发了儿童白血病规范化诊疗临床路径,网址如下:http://www.moh.gov.cn/publicfiles/business/htmlfiles/mohyzs/s3586/201006/4
在胡亚美院士的领导下,北京儿童医院从上世纪70年代最早在国内开始治疗白血病,至今已经治愈了上千的白血病儿童(长期无病缓解5年以上就可以称为治愈了),许多已长大成人并结婚生子。但我们发现,这些治愈儿童长大成人后的生存质量并不高,比如上大学的比例远远低于同龄儿童。是我们的白血病孩子智商低吗?不是!我们曾经系统研究过,除了放疗组的孩子平均智商稍低外,其他白血病孩子的智商一点都不低。其实,家长们也发现,我们的白血病孩子是非常聪明的。那么,造成白血病孩子长大后生存质量不高的原因是什么呢? 我个人认为主要有四方面的原因:(1) 家长的心理因素,认为只要孩子能保住性命就算万幸,不再追求学业及其他投入; (2) 白血病孩子的心理障碍如自卑、恐惧等; (3)社会偏见,认为这些治愈的白血病孩子仍然是病人,求学和就业的大门很难朝他们敞开;(4)心理辅助治疗及社会医学保障体系尚不完善。 上述这些因素中,有些因素如社会偏见不是我们主观能解决的,但我们一定要积极去做我们能解决的问题。首先,我们家长要转变观念,把这些治疗好的孩子当正常孩子一样对待。其次,我们治疗好的白血病孩子也要树立信念:我就是正常的孩子!为了让孩子获得身体和心理的健康发展及良好的生存质量,我们一定要让孩子尽快复学、尽早回归社会,让他们跟其他同龄的孩子一样成长。 不少家长担心,孩子的治疗还没有结束、免疫力还低下就复学上课,会不会有影响啊? 其实,白血病的治疗方案中,强化疗基本都集中在第一年中。2008年开始的08新方案,强化疗在半年左右就基本完成了,剩下2年左右的时间都是维持治疗。所以我们鼓励家长和孩子尽早恢复正常的生活。事实上,我们有很多孩子休学一年左右就回到了学校,并且参加了适当的体育活动。这样做,还能促进孩子的免疫系统恢复,因为免疫系统(由免疫细胞组成)是我们身体的军队(士兵),只有让“士兵”时不时跟病毒、细菌等“敌人”作战,才能提高“军队”的战斗力。 另外,营养学、心理及社会医学辅助治疗也是非常重要的。在西方发达国家,治疗白血病的团队有:医生、护士、临床药剂师、理疗学家、营养学家、麻醉师(打鞘、骨穿都在浅表麻醉下进行)、心理学家/精神病学家、社会工作者、儿童生命专家、技术人员、教师、宗教牧师等。在国内,治疗白血病的团队只有医生和护士,但为了孩子能更好地恢复,我们也在繁忙的医疗工作之余,抽时间学习营养、心理、药剂方面的一些知识。让我们一起努力,不仅让孩子获得躯体疾病的康复,更获得心理的健康和适应社会的良好状态,使他们长大成为祖国有用的人才。* * *补充说明:本文中提到的“放疗组的孩子平均智商稍低”,是上世纪90年代对白血病放疗组的研究结果,当时的放疗剂量为21Gy,而近10年来,放疗剂量已降至12-18Gy,所以对脑部的损伤也明显减少。即使在那组用21Gy放疗的白血病儿童中,也有非常出色的孩子,其中一位河南的白血病儿童,治愈后已于2000年考上了北京一所重点大学,并在后来获得了理学和法学双学位,现在北京工作。2003-2005期间在我院治疗的有些家长和孩子见过他,都说他是个帅哥。在他的那个年代,康复的白血病孩子上大学的屈指可数,而他就是在休学不到一年的时间就复学了,并且没有免体。当别的孩子笑他光头时,他却学着京剧的口气幽默地回答:“这是防冷涂的蜡!”* 本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。
在白血病2-3年的治疗过程中,基本是天天都要服药,不仅要服化疗药,还有服用其他辅助治疗的药物。那么怎样才能合理用药、使药效发挥得更好呢?下面就把一些药物的用法介绍给家长朋友。1、6-巯嘌呤(6-MP):大家都知道这是维持期间每天都要服用的化疗药,的确这是白血病治疗(尤其是维持期)的骨干药物,所以最好单独服用,不要跟其他药物混服。由于它最常见的副作用是恶心甚至呕吐,所以建议在睡前服用。但有些孩子由于睡觉前空腹时间太久,吃了6MP胃肠反应更重,这时可以将6MP服用时间改成晚餐后2小时,但一定要记住:服药前两个小时、服药后一个小时内,不要吃食物、水果(包括果汁)、更不要喝牛奶、酸奶等奶制品。2、复方新诺明:这是化疗期间非常重要的辅助药物,每周服三天、停四天。因有报道认为复方新诺明可以加重MTX的毒性,所以最好不要与MTX同天应用。复方新诺明是用来预防一种叫“卡氏肺囊虫肺炎”的,虽然这种肺炎发生的几率很小,但一旦患上可是要命的!所以要坚持服用此药直至停药后3-6月。由于复方新诺明从肾脏排泄,在酸性环境下容易形成磺胺结晶,损害肾脏,导致结石、血尿等,所以在服用该药时要多饮水,并且不要与维生素C、果汁等酸性食物一起服用。3、钙片:这是化疗期间预防骨质疏松的药物,一般情况下儿童每天服用300mg即可,对大儿童可以增加用量到每天600mg。因为淀粉类食物能增加钙的吸收,所以随餐服用或餐后即服的补钙效果较好。但能否和牛奶一起食用要视钙剂的成分而定,有的钙剂是可以直接放在牛奶里一起食用的,而有的则会产生一定的化学作用,保险起见,最好别与牛奶一起服用。4、其他药物:孩子化疗期间,时不时有伤风感冒等发生,此时还需要服用感冒药、抗生素等。这些药物都要按医嘱服用,并且要与化疗药分开服用。 总之,服药的基本原则是:6-MP及复方新诺明应分别单独服用,间隔至少1小时以上。另外,所有药物都不要与牛奶同时服用,因为药理学家研究发现:牛奶和药物混在一起,会在药物表面形成一层膜,将药物包裹在里面,阻碍药物中有效成分的释放;同时牛奶也会在胃壁表面形成一层膜,阻碍胃黏膜对药物的吸收;牛奶还会与一些药物发生反应,生成一种不溶性物质而影响药效。* 本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。
常常有家长打长途电话问:我们孩子体重增加了,药量怎么调啊?我把常用药物的用法计算写在下面,这样家长就知道怎样调整用药了。因为化疗药物是按体表面积计算的,所以先介绍怎样计算体表面积。1. 体表面积(1)体重30公斤以下时: 体表面积(m2)=0.035×体重(公斤)+ 0.1 例如:体重20公斤时,体表面积 = 0.035×20+0.1 = 0.8 m2(2)体重30公斤时,体表面积是1.15 m2。(3)体重30公斤以上时,体重每增加5公斤,则体表面积增加0.1 m2。 如:体重40公斤时,体表面积 = 1.15 + 0.1×2 = 1.35 m2。2. 化疗药用量(按体表面积计算)(1)6mp用量 50-75mg/m2(每平方米体表面积用50-75毫克)。 注:6mp用量要根据血象来调整,一般来讲,白细胞数控制在3.0×109/L、中性粒细胞绝对数控制在1.0-1.5×109/L(即1000-1500/ul)比较合适。 注:有些孩子因为体内代谢6mp的酶缺乏或不足,使6mp的用量达不到理论计算值,但国外的研究表明,只要使白细胞控制在上面所说的范围,就能达到治疗白血病的目的。(2)MTX用量 20mg/m2(每平方米体表面积用20毫克),每周一次肌注或口服。(3)地塞米松用量 6mg/ m2 / 天(每天每平方米体表面积用6毫克),每天分2次服用。(4)长春新碱用量 1.5mg/ m2(每平方米体表面积用1.5毫克),但每次最大量不超过2mg。3.复方新诺明用量(按体重计算) 25mg/kg/日(每天每公斤体重用25毫克)。 但如果体重超过40kg,则不再增加剂量,即每天总剂量1000mg=2片(英国白血病组研究发现低剂量复方新诺明已能达到预防目的)。 复方新诺明每天分2次服用,每周连服3天,停4天。家长们可以根据自己的方便选择哪三天用药,如星期一、二、三服,其余日子停,或者星期三、四、五服,其余日子停。因有报道认为复方新诺明可以加重MTX的毒性,所以最好不要与MTX同天应用。复方新诺明是用来预防一种叫“卡氏肺囊虫肺炎”的,虽然这种肺炎发生的几率很小,但一旦患上可是要命的!所以要坚持服用此药直至停药后3-6月。* 本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。
白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,但可喜的是,只要经过合理规范的治疗,大多数儿童白血病能够被治愈,尤其是儿童急性淋巴細胞白血病(这是儿童最常见的白血病类型),80%以上的患儿都能被治愈。但是,这里需要特别强调的是,“合理规范的治疗”的基础是初诊时的精确诊断分型!只有这样,才能指导临床正确的危险度分组(标危、中危和高危),才能给予合理规范的治疗方案,才能达到我们前面所说的治愈白血病的目的。那么,初诊时的诊断分型包括那些内容呢?至少需要细胞形态学、免疫学、细胞遗传学和分子生物学检查,即MICM诊断分型。(参见网页上的科普文章“什么是白血病的MICM分型?”)的确,由于受到细胞遗传学和分子生物学技术等原因限制,迄今国内MICM分型只在大城市的部分教学医院开展,而绝大部分的地方医院仅能开展形态学和部分免疫学检查,使儿童白血病得不到正确的诊断分型和危险度分组,严重影响了疾病的合理治疗,造成了许多不必要的并发症、复发甚至死亡,不仅给患儿本身、而且给家庭及社会带来了不可弥补的严重伤害和不和谐因素。此外,即使在国内能开展MICM分型的医院,这四项检查不仅耗时较长,而且费用较贵。所以我们近几年来一直在研究用新的基因分型方法进行儿童急淋白血病的诊断分型,已取得了初步成果,达到了与MICM分型同样的效果。但这只是我们北京儿童医院单中心的研究结果,还需要在全国多家医院进行验证。如果得到验证在临床应用,将成为一种精确可靠、诊断周期短、能广泛在基层医院应用的儿童急淋标准化分型方法。* 本文系原创文章,欢迎大家转载,但请注明出处“本文引自北京儿童医院郑胡镛大夫文章”。